Bevor ich hier auf die kleinen Problemchen in meinem Alltag eingehe, möchte ich kurz erklären, warum ich im Rollstuhl sitze, was ich gerade noch kann und was nicht.
Das soll keine Mitleidsmasche sein, sondern nur zur Veranschaulichung dienen, denn nicht jeder Rollifahrer hat die gleichen Einschränkungen.
Meine Krankheit ist eine Autoimmunkrankheit. Das heißt frei erklärt, das das Immunsystem zu aktiv ist und den eigenen Körper angreift. In meinem Fall die Muskeln. Einschlusskörpermyositis ist die seltenere Form der Myostis-Erkrankungen. Es ist schleichend und zur Zeit nicht heilbar.
Ich habe einen Grad der Behinderung von 100% mit Merkzeichen H (hilfsbedürtig), aG (außergewöhnlich gehbehindert) sowie B (Begleitperson) bei Pflegegrad 4.
Mein Körper baut seit ca. 10 Jahren ab, trotz verschiedener Therapieansätze mit Immunsupressiva. Ich kann noch stehen, ca. 5m gehen (mit Rollator), sitzen, allein essen, schreiben … und ganz wichtig: denken. Geistiger Ausgleich ist erforderlich, damit man nicht depressiv wird.
Was kann ich nicht mehr ? Die Arme heben und somit selbständig anziehen, Haare kämmen, waschen, … Beine anheben und alles was damit verbunden ist (Treppen steigen, gehen, …), Faustschluß (greifen, schneiden,..) Oberkörper und Kopf aus einer liegenden Position aufrichten, usw. Hört sich erstmal schlimm an, aber ich habe keine Schmerzen.
Kann man daran sterben ? Direkt nicht, aber im weiteren Verlauf kann man bettlägerig werden und dann steigt die Gefahr einer Lungenentzündung. Also steh ich jeden Tag auf und mach meine Übungen. Gehe zweimal pro Woche zur Physio und einmal zur Ergotherapie. Außerdem habe ich die Zusage für einen Reha-Platz, aber wohl erst nach Corona.
Ich werde oft gefragt, ob ich MS habe. Multiple Sklerose ist auch eine Autoimmunerkrankung, allerdings des Nervensytems. Wenn ich dann antworte: „Leider nicht“ werde ich komisch angeschaut. Ja, hört sich auch blöd an und ich möchte die Krankheit nicht abwerten, aber MS ist bekannt, hat eine Lobby, anerkannte Therapieansätze,… Mir ist es in der Notaufnahme nach einen Sturz passiert, das der behandelne Arzt erstmal gegoogelt hat.
Falls Du Dich fragst, wie ich meinen Alltag bewältige: ich habe eine Superfamilie, die mich voll unterstützt. Wie mein Alltag aussieht, beschreibe ich Dir im nächste Beitrag.
