Ich habe heute kein (aktuelles) Foto für Dich

Auf Facebook wurde ich auf mein Foto angesprochen, denn es ist mein Hochzeitsfoto und das ist doch schon etwas her…

Sorry, ich habe kein aktuelles Foto.

Nach der Chemo im letzten Jahr wachsen die Haare grad nach und das Cortison verhilft mir zu einem unschönen Mondgesicht… Nein, ich fühle mich nicht fotogen zu Zeit.

Aber ich plane schon einen Besuch beim Friseur und schaue bei Pinterest nach schönen Kurzhaarfrisuren . Dafür muß ich das Cortison noch weiter reduzieren. Und dann gibt es auch ein Foto – versprochen.

Meine Schwester & ich (Mai 2019)

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Autoimmun

Bevor ich hier auf die kleinen Problemchen in meinem Alltag eingehe, möchte ich kurz erklären, warum ich im Rollstuhl sitze, was ich gerade noch kann und was nicht.

Das soll keine Mitleidsmasche sein, sondern nur zur Veranschaulichung dienen, denn nicht jeder Rollifahrer hat die gleichen Einschränkungen.

Meine Krankheit ist eine Autoimmunkrankheit. Das heißt frei erklärt, das das Immunsystem zu aktiv ist und den eigenen Körper angreift. In meinem Fall die Muskeln. Einschlusskörpermyositis ist die seltenere Form der Myostis-Erkrankungen. Es ist schleichend und zur Zeit nicht heilbar.

Ich habe einen Grad der Behinderung von 100% mit Merkzeichen H (hilfsbedürtig), aG (außergewöhnlich gehbehindert) sowie B (Begleitperson) bei Pflegegrad 4.

Mein Körper baut seit ca. 10 Jahren ab, trotz verschiedener Therapieansätze mit Immunsupressiva. Ich kann noch stehen, ca. 5m gehen (mit Rollator), sitzen, allein essen, schreiben … und ganz wichtig: denken. Geistiger Ausgleich ist erforderlich, damit man nicht depressiv wird.

Was kann ich nicht mehr ? Die Arme heben und somit selbständig anziehen, Haare kämmen, waschen, … Beine anheben und alles was damit verbunden ist (Treppen steigen, gehen, …), Faustschluß (greifen, schneiden,..) Oberkörper und Kopf aus einer liegenden Position aufrichten, usw. Hört sich erstmal schlimm an, aber ich habe keine Schmerzen.

Kann man daran sterben ? Direkt nicht, aber im weiteren Verlauf kann man bettlägerig werden und dann steigt die Gefahr einer Lungenentzündung. Also steh ich jeden Tag auf und mach meine Übungen. Gehe zweimal pro Woche zur Physio und einmal zur Ergotherapie. Außerdem habe ich die Zusage für einen Reha-Platz, aber wohl erst nach Corona.

Ich werde oft gefragt, ob ich MS habe. Multiple Sklerose ist auch eine Autoimmunerkrankung, allerdings des Nervensytems. Wenn ich dann antworte: „Leider nicht“ werde ich komisch angeschaut. Ja, hört sich auch blöd an und ich möchte die Krankheit nicht abwerten, aber MS ist bekannt, hat eine Lobby, anerkannte Therapieansätze,… Mir ist es in der Notaufnahme nach einen Sturz passiert, das der behandelne Arzt erstmal gegoogelt hat.

Falls Du Dich fragst, wie ich meinen Alltag bewältige: ich habe eine Superfamilie, die mich voll unterstützt. Wie mein Alltag aussieht, beschreibe ich Dir im nächste Beitrag.

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Party-Planer

Partyplaner

Im letzten Jahr feierte mein Sohn Jugendweihe und es sollte eine schöne Party für ihn werden – mit Freunden und Verwandten.

Da ich ein Typ bin, der alles aufschreibt, habe ich einen Party-Planer gesucht – ähnlich einem Hochzeitsplaner. Aber so richtig fündig bin ich nicht geworden..

Also habe selbst gebastelt und nachträglich mit meinen Erfahrungen ergänzt.

Vielleicht kann nun mein Party-Planer zur Vorbereitung deiner Feier hilfreich sein.

Habe ich an alles gedacht ? Hast du noch Vorschläge ? Ich freue mich auf jeden Fall über Dein Feedback.

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Pe|ti|tes|se

Pe|ti|tes|se 〈[pətitɛ̣s(ə)] f.; –, –n〉

Geringfügigkeit, Unerheblichkeit, Kleinigkeit, Bagatelle;

das ist nur eine ~ [frz., »Geringfügigkeit, Unerheblichkeit«]

www.wissen.de

Kleinigkeiten können ein Leben verändern. Eine Bagatelle kann einen den ganzen Tag versauen. Ein Kinkerlitzchen bringt uns zum Lächeln.

Wenn man im Rollstuhl sitzt und auf Hilfe angewiesen ist, hat man für einige Aspekte des Lebens eine andere Sichtweise.

Darum habe ich für meinen Blog diesen Namen gewählt: Petitesse.

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